In breve
Nei primi anni sessanta la diagnosi di tumore infantile significava morte quasi certa. Per fortuna, nel corso degli ultimi 40 anni, i progressi della medicina hanno ridotto drasticamente il rischio di morte, aumentando in maniera considerevole la percentuale di bambini e adolescenti che, se ben curati, superano la malattia. In altre parole, moltissime persone convivono oggi con l’esperienza traumatica di aver sofferto di tumore in una fase precoce del proprio sviluppo, e nel futuro si avrà un numero ancor maggiore di tali casi. Diventa allora davvero importante determinare quali siano le condizioni del loro sviluppo psichico e, se è il caso, comprendere come assisterli. Questo volume, frutto della collaborazione di clinici e ricercatori, medici, infermieri, psicologi e insegnanti, tutti impegnati nel reparto di Emato-oncologia pediatrica dell’Università di Padova, tratteggia il difficile quadro della psico-oncologia pediatri(a in tutte le sue sfaccettature, Basato sulla ricerca internazionale più aggiornata e sull’esperienza clinica quotidiana, descrive le caratteristiche del bambino malato, della sua famiglia, di chi è sopravvissuto, e passa in rassegna i diversi tipi di intervento psicologico possibili in questo campo, le varie tecniche e le pratiche più utili ed efficaci. Suddiviso per aree tematiche, il testo fornisce nel suo insieme un’aggiornata conoscenza di base. È pensato per tutte le figure professionali che si occupano del benessere dei bambini malati e, più in generale, per chiunque sia interessato alla psicologia della salute umana in uno dei suoi aspetti di "prima linea".
Indice
Parte prima. Gli elementi di base/ 1.Oncoematologia pediatrica: una sintesi per non oncologi, di L. Zanesco/Generalità ed epidemiologia/Organizzazione/Biologia molecolare/La clinica/ 2.Basi teoriche per la psico-oncologia pediatrica, di V. Axia, S. Scrimin e M. Tremolada/Malattia tumorale e sofferenza psichica/La caring niche/Il funzionamento della caring niche/Stress e coping: definizioni e principali modelli/La qualità di vita/I processi di valutazione/ 3.Tecniche di valutazione psicologica in psico-oncologia pediatrica, di S. Bonichini e V. Axia/Problemi metodologici/Come valutare: i diversi modi di raccolta dati/Come interpretare i dati raccolti: problemi psicometrici/Strumenti utili in psico-oncologia pediatrica/Etica della ricerca / Parte seconda. Il bambino malato e la sua famiglia/ 4.Processi di adattamento alla malattia tumorale in età pediatrica, di S. Scrimin e V. Axia/L’impatto della malattia sul bambino/L’adattamento psicologico/L’adattamento nel tempo/Le problematiche più frequenti dell’adattamento psicologico/Le capacità di coping/Fattori sociali/ 5.La reattività al dolore e allo stress, il punto di vista biopsicosociale, di V. Axia, M. Tremolada e S. Scrimin/Quando il bambino ha male/Il modello biopsicosociale/Il temperamento: reattività e regolazione/Utilità di un modello biopsicosociale del dolore per i programmi di intervento/ 6.Lo sviluppo cognitivo del bambino durante e dopo la malattia, di S. Scrimin/Il problema dell’impatto della malattia e dei trattamenti sullo sviluppo mentale/Alterazione delle funzioni cognitive durante le fasi di trattamento/Le funzioni cognitive in soggetti guariti da tumore in età pediatrica/I tumori cerebrali/ 7.Le conseguenze psicologiche a lungo termine nei fuori terapia, di S. Bonichini, M. Tremolada e V. Axia/Che cosa succede a chi sopravvive al tumore in età pediatrica’/Le conseguenze a lungo termine: l’area fisica e funzionale/Le conseguenze a lungo termine: l’area dell’adattamento psicosociale/Le conseguenze a lungo termine: l’area del benessere psicologico/I fuori terapia e il PTSD/Le conseguenze a lungo termine dell’insorgenza del tumore tra o e 3 anni/ 8.I genitori del bambino malato di cancro, di M. Tremolada e V. Axia/Il tempo: le diverse fasi della malattia del bambino e le fasi dei genitori/I due mondi: il continuo passaggio casa-ospedale/Conseguenze sulla salute mentale dei genitori: disturbi d’ansia e PTSD/ 9.I vissuti del bambino, dell’adolescente e dei loro fratelli, di S. Zonta, O. Sponchiado, V. Tessaro e V. Axia/Il vissuto della malattia/Differenze legate all’età e allo sviluppo cognitivo/I vissuti intorno al dolore/Il vissuto di morte/I vissuti sul corpo/I vissuti dell’ospedalizzazione/Il paziente adolescente/I fratelli dei bambini malati di tumore / Parte terza. Il reparto di oncoematologia pediatrica 10.La figura del medico in oncoematologia pediatrica, di M. Pillon, S. Varotto, J. Gamboa, A. Todesco e L. Zanesco/ 11.Il ruolo dell’infermiere in un’unità di oncoematologia pediatrica, di M. Lazzarin, S. Munaron, M. Bernardi e C. Salgarello/Un modello assistenziale infermieristico in oncoematologia pediatrica/Il ruolo dell’infermiere nei reparti di oncoematologia pediatrica: l’importanza della comunicazione/Vissuti dell’esperienza infermieristica nel reparto di oncoematologia pediatrica di Padova/ 12.Aspetti psicologici nel trapianto di cellule staminali emopoietiche, di C. Messina, S. Cesaro, M. Pillon, E. Calore, S. Varotto, A. Brugiolo e L. Zanesco/Introduzione/Il momento decisionale/Dalla parte del bambino/Il donatore/L’isolamento/I primi 3-6 mesi post-trapianto/Quando tutto va bene/Quando muore il bambino/La ricaduta dopo il trapianto/ 13.La scuola in ospedale, di G. Ballestrin e M. Catenna Putti/Le ragioni di una scuola in ospedale/I vari livelli di scuole e i loro modelli organizzativi/Scuola e bambino all’esordio in malattia/Il contratto didattico/Il reparto come luogo delle relazioni didattiche/Il coordinamento tra le figure dell’assistenza: l’alleanza tra scuola e ospedale / Parte quarta. Gli interventi psicologici/ 14.Modelli di intervento psicologico dalla prima diagnosi alla remissione, di F. Capello, M. Tremolada, S. Scrimin e V. Axia/La piramide degli interventi in psico-oncologia pediatrica/Interventi psicologici per il bambino/Interventi psicologici per i fratelli/Interventi psicologici per bambini sopravissuti al cancro e per le loro famiglie/Interventi psicologici per i genitori/ 15.Modelli di intervento psicologico nelle recidive e in fase terminale, di C. Cereda e M. Montanaro/Le recidive/La fase terminale/ 16.La comunicazione, di V. Axia e F. Capello/Perch adulti e bambini comunicano in modo diverso’/I segnali/Il messaggio/La comunicazione efficace in oncologia pediatrica: ascoltare/La comunicazione efficace in oncologia pediatrica: capire/La comunicazione della diagnosi ai genitori del bambino malato/La comunicazione della diagnosi al bambino malato/ Appendice/ Bibliografia